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医学的情報
日本小児血液・がん学会が作成したガイドラインです。2025年2月の時点で2016年版が最新です。大規模な改定が行われ、2025年中には公表される予定です。2016年版のリンクを載せておきます。
国立がん研究センターが運営する公式サイトです。リーフレットもあります。
米国国立がん研究所（NCI: National Cancer Institute）の作成している、科学的根拠に基づく癌に関する要約集です。網膜芽細胞腫について、「患者さん向け」「医療専門家向け」の二つがあります。英文を忠実に日本語訳しているため、日本語として不自然に感じるところはありますが、有用な情報源になります。リンクは日本語版ですが、オリジナルは英語版です。
患者会・患者家族会
●「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
30年間にわたり、国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。年1回 勉強会を行っています。
●RB（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会
成人になった患者本人を中心とした患者会です。情報交換や社会啓発活動などを行っています。
●One Retinoblastoma World
医療関係者、研究者、患者、サバイバーなどが一堂に会し、全ての患者とサバイバーに最良の医学的ケアを提供することを目的として活動しています。施設ごとの詳細な情報が得られます（主に海外の施設）。世界の状況が分かります。
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